Ou s'adresser pour trouver du soutien et échanger avec d'autres porteurs de prothèse oculaire ?

Pour beaucoup de personnes, parler avec quelqu’un qui vit la même situation est un immense soulagement.

Associations et groupes d'entraide

En France, plusieurs associations et groupes d’entraide permettent d’échanger librement, de poser des questions et de trouver un soutien moral après une énucléation, une éviscération ou la pose d’une prothèse oculaire. 

Il peuvent vous aider à :

• Rompre l’isolement après une chirurgie ou un traumatisme.

• Obtenir des conseils concrets et réalistes.

• Être rassuré sur l’évolution, l’esthétique et la vie quotidienne.

• Trouver du soutien dans les moments de doute.

• Aider les autres une fois que l’on se sent mieux.

Rétinostop – Association des patients atteints de maladies rétiniennes

Association très active auprès des personnes touchées par des maladies de la rétine, notamment le rétinoblastome — une cause fréquente d’énucléation chez l’enfant.

Ce qu’on y trouve :

• groupes d’échanges entre patients et familles,

• informations médicales fiables,

• soutien psychologique,

• rencontres et conférences,

• accompagnement des parents d’enfants concernés.

(Les noms peuvent varier, mais ils sont faciles à trouver via la recherche Facebook)

• Prothèse oculaire – échanges et entraide

• Vivre avec une prothèse oculaire

• Parents d’enfants porteurs de prothèse oculaire

Ce qu'on y trouve :

• retours d’expérience (sport, travail, esthétique, enfants),

• conseils pratiques (entretien, adaptation, irritations),

• soutien moral,

• réponses rapides de personnes vivant la même situation.